Voa Voa! Onlus – Amici di Sofia è una giovane associazione nata per dare assistenza socio-sanitaria, sostegno psicologico, legale ed economico alle famiglie con figli colpiti da patologie rare neurodegenerative diagnosticate in età pediatrica.
Il 21 Maggio 2021 l’associazione Voa Voa firma un accordo con l’Azienda ospedaliero-universitaria Meyer, per finanziare il primo anno di sperimentazione di screening neonatale sulla Leucodistrofia Metacromatica (MLD),una malattia molto rara, ma dall’esito fatale. “Ancora non sappiamo a che punto siamo” – dichiara Guido De Barros, presidente dell’associazione.
Il 2 novembre, l’Associazione ha inviato a tutti i Consiglieri regionali della Toscana, di tutte le Commissioni e forze politiche, una richiesta di interrogazione con risposta scritta che ha ottenuto il riscontro di due Gruppi consiliari con la protocollazione, a firma della Consigliera S. Noferi (M5S) e F. Torselli (FdI) di due interrogazioni, oltre all’invito del Presidente della Terza Commissione, Enrico Sostegni ad un audizione al Consiglio Regionale svoltasi giovedì 24 novembre.
I motivi del ritardo nell’avvio del percorso di screening neonatale, “condizione necessaria per salvare vite” ha detto proprio De Barros ai commissari, dovevano essere riportati in Commissione. “Oggi i funzionari della Giunta hanno ripercorso l’iter e i vari passaggi del progetto, informandoci che il Meyer ha chiesto e ottenuto l’assunzione di uno dei due specialisti che dovrebbero gestire il percorso e avviato anche la formazione necessaria. Tuttavia non è ancora chiaro quando la sperimentazione avrà inizio e credo non più procrastinabile una risposta e soprattutto una data”.
Enrico Sostegni (Pd), presidente della commissione Sanità in Consiglio regionale, è chiaro e assicura “massimo impegno e una presa in carico immediata e formale nei confronti di Giunta e Azienda ospedaliera pediatrica di Firenze” a Guido De Barros e Caterina Ceccuti, rispettivamente presidente e vicepresidente dell’Associazione Voa Voa! Onlus, ma soprattutto padre e madre della piccola Sofia scomparsa il 30 dicembre 2017 a causa proprio della gravissima malattia per la quale la scienza non ha trovato ancora una cura.
“Ci teniamo ad evidenziare che il nostro unico obiettivo non è quello di generare sterile polemica o contrapporci ad un ente o ad un ospedale, né tantomeno di puntare il dito contro chichessia,” – proseguono Guido e Caterina – “ma di stimolare un dibattito costruttivo per comprendere e rimuovere nel più breve tempo possibile le cause di un ritardo che, in assenza del test per la Leucodistrofia Metacromatica, potrà provocare nuove diagnosi tardive con le estreme conseguenze vissute e testimoniate da Sofia e da tanti altri bambini vittime di questa terribile malattia.”
